Macarena Urenda Salamanca
Hace unos días se celebró por primera vez el día internacional del síndrome de Down en el que las organizaciones de Síndrome de Down alrededor del mundo organizan y participan eventos para concienciar de la existencia y necesidades que el Síndrome de Down provoca.
Este síndrome se descubrió en 1959 como un desorden de cromosomas y es un tema de actualidad permanente al afectar en el día a día de forma muy variada en un amplio rango de personas en todo el mundo. Se calcula que uno de cada 733 bebés nace con este síndrome. Sólo en Estados Unidos hay más de 400.000 personas con este síndrome.
El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down para unificar la lucha contra esta enfermedad. La Asamblea General decidió, a partir de 2012, observar el día Mundial de Síndrome de” Down Day” el 21 de marzo de cada año, e invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial del Síndrome de Down con miras a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión.
Es importante que no dejemos pasar esta celebración mundial y que ésta nos sirva para reflexionar un poco acerca de cómo están viviendo esta realidad muchos niños y sus familias en nuestro país. Chile es una nación joven que a mi parecer se ha modernizado en muchos aspectos, pero que sigue arrastrando prejuicios respecto de las personas que por distintos motivos consideramos diferentes. Esta visión lamentablemente también está presente cuando se trata de convivir a nivel escolar con niños con síndrome de Down.
Si bien es cierto que muchos colegios están cambiando su actitud, sigue existiendo todavía una mayoría que no acepta a niños con síndrome de Down aduciendo que no están preparados para recibirlos. Esto es un grave error puesto que se sabe que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de las persona con síndrome de Down. Por eso es vital hacer realidad lo que se llama educación integrada aceptando un determinado número de niños diferentes en los colegios. Las universidades chilenas forman a profesionales que pueden trabajar con estos niños a los que hay que respetar su ritmo de aprendizaje y existen muchas experiencias de otros países que muestran que estos niños han llegado incluso a ser profesionales.
Viéndolo desde otra perspectiva, hay que considerar que un niño diferente puede compartir con un niño “normal” enriqueciendo su vida y su visión de mundo y haciéndolo apreciar sus propias características personales las que en un medio tan competitivo como el nuestro, a veces son subvaloradas. Es necesario lograr un cambio cultural ya que la ley no es discriminatoria pero la realidad sí lo es. Por eso las llamo a sumarse a la tarea que están emprendiendo las organizaciones las que en su mayoría están formadas por padres que han vivido la experiencia de tener un hijo con síndrome de Down y eso los ha llevado a cambiar su propia visión y a luchar por defender los interés de esos niños. Ellos merecen acceder a la mejor educación posible y no es problema de capacidad técnica; es problema de actitud.
